Ad annunciare la triste notizia sono stati i genitori del bambino, che lo scorso 8 marzo ha spento la sua prima candelina.
Proprio lo scorso giovedì, l’Agenzia del farmaco ha annunciato di aver raggiunto un accordo con Novartis, per distribuire in maniera gratuita il farmaco salvavita ai bambini affetti da Sma1.
Il piccolo Leo non ce l’ha fatta
Sono stati i suoi genitori ad annunciare la triste notizia. Il piccolo Leo, 1 anno appena, è volato via.
Il bambino, originario di Foro d’Ischia, era affetto da una rara malattia: la Sma di tipo 1 (atrofia muscolare spinale).
L’8 marzo scorso aveva spento la sua prima candelina, ma tre giorni dopo la sua vita si è spenta per sempre.
I suoi genitori hanno pubblicato un lungo post sulla pagina Facebook “Uno smagliante Leoncino”, dove hanno sempre raccontato i progressi ed i regressi del loro bambino.
“Leo ha riempito il nostro cuore, la nostra mente e la nostra vita, lasciando spazio solo all’immenso amore che ci ha donato sin dal primo istante in cui è venuto al mondo. Ha lottato fino alla fine come solo un vero Leone sa fare”
si legge in uno spezzone del lungo post.
I genitori del bambino hanno deciso di donare gli organi, in un estremo atto d’amore.
Approvato il farmaco Zolgensma: l’annuncio dell’Aifa
Proprio giovedì scorso, l’Agenzia italiana del farmaco ha annunciato di aver raggiunto un accordo con la Novartis per garantire la distribuzione del farmaco salvavita in modo gratuito.
Il farmaco viene somministrato ai bambini affetti dall’atrofia muscolare atrofica di tipo 1.
Lo Zolgensma consiste in una terapia genica che opera tramite un gene artificiale, che sostituisce quello malato.
Finora era garantito soltanto ai bambini al di sotto dei 6 mesi di età.
