Antonio ha tre anni e mezzo. Un lasso di tempo breve commisurato all’aspettativa di vita media di un essere umano. Ma per lui che è affetto da sma1 il pericolo è che non sia così. Ma è fondamentale una nuova cura, che però gli è stata negata.
Oggi Antonio ha intrapreso un viaggio con i propri genitori. Più di 600 km, dall’abitazione di Monfalcone (Gorizia) fino a una delle strade centrali di Roma, via del Tritone. Lì, davanti alla sede dell’Agenzia italiana del farmaco (AIFA), hanno dato vita alla loro protesta.
Un bambino su un telo
Sull’ampio marciapiede all’altezza del civico 182 la madre e il padre di Antonio hanno steso un lenzuolo e su di esso il figlio.
Sulla stoffa e sopra la testa del bimbo campeggia una scritta:
“E se fosse tuo figlio?”
È il tentativo disperato, raccontato da Leggo, di dare una possibilità di vita al piccolo.
Infatti Antonio è affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1.
È una malattia che assedia il nascituro fin dalla sua venuta al mondo, invalidando il sistema neuromuscolare.
La debolezza pervade il corpo e inibisce velocemente capacità essenziali per la sopravvivenza, come la deglutizione e la respirazione.
La malattia è una delle prime cause di mortalità infantile.
Il farmaco più costoso del mondo
Ma da poco la scienza ha trovato un medicinale che agisce alla radice.
Si chiama Zolgensma e consente al midollo spinale di produzione della preziosa proteina delle cellule motorie del midollo spinale.
Ma il farmaco, introdotto in Italia lo scorso novembre, è il più costoso al mondo. Costa 1.9 milioni di euro per ogni seduta.
La legge prevede l’aiuto statale fino ai 6 mesi di età e in casi in cui deglutire è impossibile.
Poi le famiglie di coloro affetti dalla sma1 dovrebbero provvedere in solitudine al prosieguo della cura proibitiva.
Il piccolo friulano vive grazie al sondino che gli permette di nutrirsi.
Il padre ricorda come il medicinale salvifico dovrebbe essere destinato anche a coloro che hanno una capacità minima di deglutizione.
In Italia ci sono decine di bambini nella stessa condizione di Antonio. Finalmente la cura c’è, ma è inaccessibile.
