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La storia della rara malattia di Martina: dalla richiesta d’aiuto al silenzio dell’Asl di Taranto

La bambina di soli 4 anni originaria di Sava, ha la Smard1, una malattia genetica rara che richiede assistenza: l’appello di papà Enzo.

Al momento, Martina ha solo un’infermiera che fa 2/3 turni a settimana, le parole del padre sono state ascoltate da Don Gianni Mattia: la storia.

Smard1: che cos’è

Si può definire un’atrofia muscolare spinale con distress respiratorio di tipo 1. 

E’ una malattia genetica rara che chi l’ha affronta la deve combattere senza armi, proprio come è successo alla piccola Martina. 

Purtroppo non esistono cure, se non quelle di “supporto”, ma si può trovare una terapia che possa aiutare. 

I bambini che combattono con questa patologia non camminano e perdono la capacità di muoversi, a causa della compromissione della muscolatura respiratoria. 

Inoltre hanno delle grandi difficoltà riguardo la nutrizione. 

Purtroppo una piccola bambina di soli 4 anni di nome Martina è costretta a subire tutto ciò. 

Lei è uno dei pochi gioielli rari in Italia, dato che a livello mondiale si sono riscontrati solamente cinquanta casi, conosciamo meglio la sua storia. 

La storia di Martina, la bambina con una malattia rara 

Don Gianni Mattia ha pubblicato un lungo post sui social, dove racconta la storia della bambina e della sua famiglia. 

Martina non ha più gli infermieri che le erano stati affidati, ma solamente una che fa 2-3 turni. 

Sono due mesi sono 2 mesi che vengono gli infermieri della Asl di Taranto, ma possono fare solo medicazione tracheo, medicazione peg e aspirazione. 

Inoltre, sono impossibilitati a fare la macchina della tosse, somministrare medicinali, cambiare pannetto, ventilarla se si dovesse verificare una crisi. 

In poche parole, non possono fare niente che la aiutino nelle cose fondamentali per lei.

Purtroppo non è finita qui, perché suo papà Enzo, da tempo combatte per ottenere delle risposte, ma ha ricevuto solo un lungo silenzio da parte della direttrice, della coordinatrice e della dottoressa dell’Asl:

“Da due anni la famiglia attende la figura della neuro psicomotricità e ad oggi nessuna risposta”.

A settembre Martina dovrà cominciare la scuola e le domande sono tante: 

“Sarà garantita anche a lei? Ci saranno operatori che potranno darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre?”.

Nella Asl di Lecce ai bambini con la Sma viene garantita assistenza infermieristica 12 ore al giorno e fisioterapista un’ora al giorno, tutti i giorni esclusi i festivi. 

L’infermiere si prende cura della piccola paziente in tutto, anche se i genitori sono assenti.

Sava dista da Lecce 64 km, una disparità bella e buona.